Filed under: Allmänt, Barnen, Bilder, Familj, kärlek, sjukhus, Sorg, tankar, video | Etiketter: Appreciate-with lyrics, Charlotte Perrelli, hjärtavdelningen, hjärtintensiven, hus 48, kallsevttig, sjukhus, tankar
Igår gick telefonen i ett, tillslut hade jag inte mycket röst kvar 🙂 La mig i soffan och kollade på Law and Order, och innan jag visste ordet av hade jag somnat. Vaknade vid kl 05 av att Natta ropade på mig i trappen, hon ville sova i min säng. Så yrvaken fumlade jag upp från soffan, upp för trappen, av med kläder och så i säng.
Somnade direkt och drömmde sedan mycket om rättvisa, rätt och fel, tjuvar, barnen, mina hundar…
Gårdagen tog verkligen på mina krafter. Har inte varit på sjukhuset sedan maj 08, av olika anledningar som ni vet. Men går var jag ju tvungen och det kändes faktiskt helt ok. Letade upp parkering och gick in via huvudingången då jag inte visste var ögon låg. Visade sig att ögonjouren låg i HUS 48, samma som hjärtintensiven och hjärtavd. Jag fick gå samma väg som jag gått tusentalsgånger förut. Tankarna började snurra, allt kom tillbaka, alla minnen… Började känna mig kallsvettig, tänkte ”bara jag inte träffar någon jag känner igen, ingen läkare från hjärtint” Jag fick gå in i samma ingång och vänta på samma hissar och åka en våning över hjärtavd…. Så många tankar jag hann tänka. Men jag klarade av det!!! Ja gjorde det!
Så att jag hade huvudvärk och var jätte trött igår var nog inte så konstigt.
Filed under: Allmänt | Etiketter: assistenter, Bilder, dialys, handböcker, kommun, läkare, påsdialy, självförtroende, Självkänsla, sjukhus
När Joakim var sjuk var det jag som fick ta ansavr för mediciner, omläggningar, dialys, läkarbesök, kolla om han blev dålig, stoppa blödningar, all kontakt med kommun och fk. Det var riktigt jobbigt och nu förstår jag vilket ansvar jag haft, då räknar jag inte ens med barn, hus och jobb. Även om det var jobbigt och oerhört påfrestande så visste jag vad jag gjorde. Jag visste vad jag pratade om när jag ringde kommun, fk eller sjukhuset. Jag kunde medicinerna, jag fick berätta för sjukhus och läkare hur Joakim mådde, vilka mediciner han inte klarade av, vilka tejper han tålde osv. När vi skulle anställa assistenter fick de gå bredvid mig eftersom jag visste allt. Jag skrev ”handböcker” och listor för att underlätta för assistenterna.
Akutsituation
Joakim xxxxxxx
xxxxxx-xxxx
xxxxxxxxx Mönsterås
- Om Joakim börjar blöda ta första bästa, t.ex. handduk och tryck hårt över blödningen. Om det är en stor blödning som ni inte med hjälp av förband kan få stopp på, ring 112. Hittar du inte någon telefon tryck då på larmlappen som antingen sitter på armen eller på dosan under sängen. Om inte telefonisten som jobbar på trygghetslarm inte hör någon när hon svarar på larmet skickar det alltid automatiskt en ambulans.
- Om det är en mindre blödning på t.ex. foten, hämta kompresser, lindor och Pahaft (självhäftande linda). Ring till distriktssköterskan och fråga om de kan komma och linda om blödningen.
- Om Joakim har ramlat kolla först om han är vid medvetandet och ”klar i huvudet”. Är han vaken och inte slagit sig allvarligt, försök hjälpa honom upp. Ibland underlättar det om man ställer dit t.ex. rullstolen så han har något som stöd.
- Om han ramlat och inte är kontaktbar försök att lägga honom i framstupat sidoläge, och ring 112.
Behöver man ringa efter en ambulans pga. av att han gjort sig illa eller om han säger att han inte mår bra och måste in till sjukhus, berätta då detta för den som svarar på larmcentralen.
- Vad har hänt
- Är det en akutsituation?
- Joakim är svårt hjärtsjuk
- Han står på transplantationslistan för nytt hjärta
- Han får dialys 12h varje natt.
- Vad har han för symtom
- Uppge personuppgifter: Joakim XXXXXX, XXXXXX-XXXX.XXXXXXXX Mönsterås
Om Joakim blir dålig och måste åka in till sjukhuset, ring då mig på mobilen. Det är även bra att ringa till koordinationssköterskan i Lund så det vet att Joakim är inlagd om de skulle få in ett nytt hjärta när han är på sjukhuset., mini call:XXX-xxxxxx
Jag hade ett självförtroende, jag visste vad jag gjorde och vad jag skulle göra och Joakim litade på mig och var lugn när jag var med.
Nu är det inet så längre, jag har inget självförtroende, känner mig inte säker på någonting. Just nu är allt bara som en dimma. Vad ska jag göra,. ska jag gå tillbaka till mitt gamla jobb, ska jag följa mitt hjärta, hur ser framtiden ut, tankar, ångest, begränsningar…. You name it.
Enda gången jag känne rmig lugn och trygg är när det kommer till att ta hand om barnen och mina djur. Ja kanske även bloggen.
Detta är så sablars jobbigt och det tar på psyket.
Joakims dialysmaskin som jag hade ansvar för länge.
Filed under: Barnen, Bilder, Familj, Hjärtsjukdom, sjukhus, Sorg, tankar | Etiketter: deprimerad, Lund, mediciner, Ronald McDonald Hus, sjättesinne, sjukhus
Lika bra att varna er redan nu om att detta inlägg kanske kommer bli deppigt och inte så roligt att läsa.
Är ännu tröttare idag, har ingen energi och känner mig helt borta. Jag orkar ingenting, när jag lämnat barnen skulle jag behöva fixa lite grejer men jag orkar inte. Känner mig så deprimerad, orkar inte bry mig om någonting. Tror det bla är sjukskrivningen som hänger över mig, en annan jobbig sak med en person i min närhhet, mm mm.
Jag har börjat tänka på alla Joakim’s saker här hemma, kläder bla. När ska jag plocka undan dem och vart ska jag göra av allt. Jag skulle behöva göra en storrensning här hemma bland papper och saker, men jag kommer mig inte för att ta tag i något.
Igår fick jag ett sms av en mamma jag träffade i Lund på Ronald huset. De var nu tillbaka med dottern i lund för nya behandlingar. När jag läste hennes sms kom jag på att det finns ju fortfarande människor som lever med någon som är så svårt sjuk. Som kämpar på och lever med denna stress och oro varje dag. Jag gör inte det längre, det är konstigt.
Sjukdom, läkare, sjukhus, mediciner, jag allt som hör till har ju varit en del att mitt liv så länge, nu är det borta. Det känns konstigt och faktiskt lite tomt. Vad ska jag göra nu när jag inte behöver engagera mig i Joakim och hans sjukdom? Jag var duktig på att ta hand om Joakim, jag kunde flera dagar innan han blev sjuk känna på mig att han skulle bli dålig. Jag utvecklade ett sjättesinne, nu har jag ingen användning för det längre.
Det är två så olika världar, att leva med någon som är sjuk mot en helt frisk familj.
Det är tur man har barnen. Imorse kom Gustav in smygandes och la sig i sängen. Jag vaknade av att han klappade mig på kinden, när jag vaknade till la han sig nära och bara kramade om mig.
Jag älskar er mina underbara barn!
Filed under: Allmänt, Hjärtsjukdom, sjukhus, tankar | Etiketter: Begravning, dröm, sjukhus, THIVA. Lund
Igår kväll pratade jag med min kära faster som jag inte pratat med på säkert 9år. Det var jätteskönt att prata med henne, hon sa mycket som jag tar till mig och ska försöka tänka på. Vi ska försöka träffas här framöver, skulle verkligen vara jättetrevligt.
Inatt hade jag en jobbig natt, drömde jättekonstigt. Innan drömmen vaknade jag vid 04 och var klar vaken, vilket aldrig brukar hända. Jag gick ner till köket och fick ta stora glas med iskall mjölk. Lyckades somna om och det var då jag började drömma.
Jag drömde att Joakim levde, han var inte död. Jag fattade ingenting, jag såg ju honom på sjukhuset, jag fick se honom innan begravningen. Men han sa att han hade bara ”skojat” och nu var han inte död längre. Han satt hemma i köket.
Först när jag såg honom sprang jag fram till honom, grät och kramade om honom. Men sen blev jag arg och besviken på att han gjort så här… Han sa att det berodde på hans linsvätska, den gjorde att han verkade död men nu hade det släppt.
Jag ringde till THIVA i lund och skulle prata med hans läkare för att fråga om det kunde vara så här. Men jag fick aldrig något svar.
Resten av familjen tyckte inte att det var så konstigt utan godtog historien om linsvätskan. Jag var jätte stressad och hade panik över allt som hänt.
Jag fick hjälp att gräva up urnan och fick se att Joakims glasögon och något halsband låg där i. Jag började tro att det var en förklädd Joakim som kommit tillbaka.
Rätt som det var är jag på sjukhuset i lund med Natalie, för att kolla detta med Joakim. Då ropar någon vuxen att kolla på Natalie! Då hade hon börjat tappa huden i ansiktet och på armarna. Jag fick springa iväg med henne för att inte smitta de andra sjukabarnen.
Satte mig i bilenoch då var det Gustav som satt där istället. Vi körde till en bankomat för jag skulle ta ut pengar. Jag parkerade precis utanför och lät Gustav vara kvar i bilen som var igång. (det skulle jag ju aldrig göra i verkligheten). Heltplötsligt är bilen borta och jag skriker efter Gustav som ropar, här är jag. Jag springer som en galning på gatan och hittar bilen med Gustav oskadd men polisen är där och jag får böter och en utskällning. Då ringer en jobbarkompis (Jobl) och vill snacka, men jag är för stressad så vi lägger på direkt.
Ja sen vaknade jag… Vad ska man tro om denna drömmen? Kan säga att när jag vaknade var jag så tacksam att det inte var på riktigt för det var så verkligt.
Sitter och läser gamla inlägg i min och J’s blogg. Alla känslor och tankar kommer tillbaka med en gång och jag undrar hur vi har orkat. Jag tycker att jag borde vara tröttare och mer sliten än jag är. Men med två småbarn hinner man inte tänka på sig själv. Tror det kan vara så att jag under så lång tid varit stressad och varit tvungen att köra på utan att känna efter hur jag mår. Det kommer nog ta ett tag innan kroppen slappnar och och allt kommer ikapp mig. Det känns fortfarande som att J ligger på sjukhus.
Igår fick jag operationsberättelsen från Lund och jag förstår nu hur svår operationen var och hur sjuk J var. Ska be att få lite journaler utskrivna oxå, man glömmer så fort.
Idag är det 1månad sen J gick bort, EN MÅNAD! Jag trodde att livet skulle stanna upp och nästintill ta slut när inte J finns kvar, men dagarna och veckorna har rullat på. Kan inte säga vad jag gjort dessa veckor, jag bara är.
Igår var barnen med farmor och farfar till Astrid Lindgrens Värld och det hade en toppen dag. Jag och syster C tog det lugnt hemma och fixade med sånt som är svårt när barnen är hemma.
Efter att vi hämtat barnen på kvällen åkte vi till kapellet och jag fick lägga ner lite saker i kistan som jag vill att J ska ha med sig. Barnen hade några teckningar de gjort.
Jag fick inte se hans ansikte då han förändrats ganska mycket så han hade en fin vit liten duk över ansiktet. Men jag fick ta på hans händer och känna honom. Det var så skönt att få ta på honom, jag hade kunnat stå där i timmar. När jag stog där och höll hans händer kändes det som att han levde och allt var bra. Men så är det ju inte….
Jag tror att jag förnekar att J inte finns mer. Jag slår bort de tankarna och tänker att han lever men ligger på sjukhus. Kanske att jag kan bearbeta och förstå när man får lite egentid nu när barnen börjar hos dagmamman igen.
Om en liten stund kommer syster M så vi ska hämta henne vid tåget. På söndag kommer mamma, mormor, svågern och ena systersonen hit. Jag hörde att det kommer bli drygt 55pers på begravningen.
Filed under: Familj | Etiketter: Allmänt, bio, Hjärtat, prickar, Rayman Raving Rabbids, sjukhus, vattkoppor
Nu har vi spelat Rayman Raving Rabbids tills ögonen gick ikors. J och G köpte det spelet innan bion idag. Av någon anledning vill alltid G att jag ska spela så ska han titta på. Jag tycker ju att han ska spela så han lär sig istället. Men det är inte lätt med tålamod när man ska fylla 5 år. Jag försökte förklara för honom att det är samma för alla oav vad det är, man måste träna och öva innan man lär sig. Jag tykte jag var pedagogisk och gav bra exempel. Men efter en stund tittade G på mig och sa, -Nu förstår faktiskt jag ingenting!
Filmen var jättebra och om jag förstod G så var den otäcka figuren bäst.
Efter bion stannade de och åt lite McD innan det var dax för J att åka tillb till sjukhuset. G förstog inte varför pappa var tvungen att vara på sjukhuset igen, de hade ju varit på bio! J försökte förklara så gott han kunde men det var inte lätt. Jag pratade lite med G när han kom hem, men han ville inte riktigt lyssna.
Nu när G skulle sova såg jag tre små små vätskefyllda prickar på börstet. Det måste ju vara vattkoppor han oxå fått nu. Lilla N får fler prickar för varje dag nu, hon har ganska många i huvudet som kliar.
Imorgon har jag lovat barnen att vi ska baka lite, får sätta mig och leta lite recept.
2 A new life 