2 A new life


Självförtroende

När Joakim var sjuk var det jag som fick ta ansavr för mediciner, omläggningar, dialys, läkarbesök, kolla om han blev  dålig, stoppa blödningar, all kontakt med kommun och fk. Det var riktigt jobbigt och nu förstår jag vilket ansvar jag haft, då räknar jag inte ens med barn, hus och jobb. Även om det var jobbigt och oerhört påfrestande så visste jag vad jag gjorde. Jag visste vad jag pratade om när jag ringde kommun, fk eller sjukhuset. Jag kunde medicinerna, jag fick berätta för sjukhus och läkare hur Joakim mådde, vilka mediciner han inte klarade av, vilka tejper han tålde osv. När vi skulle anställa assistenter fick de gå bredvid mig eftersom jag visste allt. Jag skrev ”handböcker” och listor för att underlätta för assistenterna.

Akutsituation
Joakim xxxxxxx
xxxxxx-xxxx
xxxxxxxxx Mönsterås

  • Om Joakim börjar blöda ta första bästa, t.ex. handduk och tryck hårt över blödningen. Om det är en stor blödning som ni inte med hjälp av förband kan få stopp på, ring 112. Hittar du inte någon telefon tryck då på larmlappen som antingen sitter på armen eller på dosan under sängen. Om inte telefonisten som jobbar på trygghetslarm inte hör någon när hon svarar på larmet skickar det alltid automatiskt en ambulans.
  • Om det är en mindre blödning på t.ex. foten, hämta kompresser, lindor och Pahaft (självhäftande linda). Ring till distriktssköterskan och fråga om de kan komma och linda om blödningen.
  • Om Joakim har ramlat kolla först om han är vid medvetandet och ”klar i huvudet”. Är han vaken och inte slagit sig allvarligt, försök hjälpa honom upp. Ibland underlättar det om man ställer dit t.ex. rullstolen så han har något som stöd.
  • Om han ramlat och inte är kontaktbar försök att lägga honom i framstupat sidoläge, och ring 112.

Behöver man ringa efter en ambulans pga. av att han gjort sig illa eller om han säger att han inte mår bra och måste in till sjukhus, berätta då detta för den som svarar på larmcentralen.

  • Vad har hänt
  • Är det en akutsituation?
  • Joakim är svårt hjärtsjuk
  • Han står på transplantationslistan för nytt hjärta
  • Han får dialys 12h varje natt.
  • Vad har han för symtom
  • Uppge personuppgifter: Joakim XXXXXX, XXXXXX-XXXX.XXXXXXXX Mönsterås

Om Joakim blir dålig och måste åka in till sjukhuset, ring då mig på mobilen. Det är även bra att ringa till koordinationssköterskan i Lund så det vet att Joakim är inlagd om de skulle få in ett nytt hjärta när han är på sjukhuset., mini call:XXX-xxxxxx

Jag hade ett självförtroende, jag visste vad jag gjorde och vad jag skulle göra och Joakim litade på mig och var lugn när jag var med.
Nu är det inet så längre, jag har inget självförtroende, känner mig inte säker på någonting. Just nu är allt bara som en dimma. Vad ska jag göra,. ska jag gå tillbaka till mitt gamla jobb, ska jag följa mitt hjärta, hur ser framtiden ut, tankar, ångest, begränsningar…. You name it.
Enda gången jag känne rmig lugn och trygg är när det kommer till att ta hand om barnen och mina djur. Ja kanske även bloggen.
Detta är så sablars jobbigt och det tar på psyket.

img_4504
Joakims dialysmaskin som jag hade ansvar för länge.



Long time, no see
08/04/2008, 20:09
Filed under: Allmänt, Barnen, Familj, Hjärtsjukdom | Etiketter: , , ,

Nu var någon vecka sedan jag skrev nått, har känt att jag behövde ta en bloggpause.
Det har inte hänt så mycket här hemma de senaste dagarna. Jag och G var på simskolan igår, men han ville bara titta och inte gå i, vilket var helt ok.

Igår fick J veta att det var ett värde i kroppen som inte var så bra, så han fick börja med ännu en medicin. Det nått med surheten i kroppen, vilket var vanligt när man går på dialys.

Imorgon ska jag iväg till sjukgymnasten och kolal mina leder och knän. Hoppas att hon kan känna något som kan ge lite svar. På lördag är det dax för röntgen av knäna, alla andra prover de tog har jag fått svar på och de var bra.

I em har vi haft möte här hemma med assistenten och personalansvarig. Var ett bra möte och vi kommer nu att ha dessa ca 1gång/månad. Imorgon kommer det en tjej som ev ska jobba här. Hon kan inte jobba kvällar och nätter så hon kommer att jobba 2dagar ena veckan och 3dagar andra veckan. Just nu känns allt som innebär att vi får fler ass jättebra.

Jag kör på med min GI, fast jag tycker inte att det ger så jättemycket resultat än. Jag har fått diagnosen IBS vilket gör att magen svullnar upp så fort jag ätit. Det är tarmarna som spökar. Tycker det är såå tråkigt när det ser ut som att man är gravid i 3.e månaden.

Nu ska jag sätta mig och skriva lite lönerapport.



Ring ring bara du slog en signal

Imorse vaknade jag av att telefonen ringde för fullt. Vaknade med ett ryck och att jag inte snubblade i trappen när jag sprang ner är ett under. När jag väl hittade telefonen var det arbetsledaren på det assistenbolag som vi anlitat. Hon hade äntligen träffat en tjej som skulle kunna passa hos oss. Hon var utbildnad undersökterska och har jobbat på både akuten och dialysmottagning, perfekt! Hon var kanske lite väl ung mot vad vi sagt men eftersom hon har mycket erfarenhet så väger det upp. Vi ska nu träffa henne imorgon och jag hoppas vid min gud att hon trivs med oss och vi med henne. Just nu har vi bara en assistent fast vi behöver två heltid och en vikarie, och det börjar kännas.  Det är inte lätt att hitta bra assistenter, verkar som de flesta som söker jobb som assistent gör det i brist på annat.  Tråkigt!

Prick, prick och åter prickar är det hemma hos oss nu, tycker det kliar på mig med fats jag inte är sjuk. Inatt bröt det ut ännu mer på G som nu har ca 10-15st prickar och det KLIAR till tusen på honom. Han får panik och tycker att detta är såå jobbigt. Lilla N har ju dubbelt så många prickar men verkar inte känna av det alls, hon kliar sig bara lite i huvudet. Så olika det kan vara…

Sen jag gick upp imorse har telefonen gått varm här hemma, som vanligt. Jag har pratat med J (som får komma hem efter lunch!), arbetsterapeuten, assistentbolaget, sjukgymnasten, glömmer jag någon? *tänker* nej det var nogh alla än så länge.

Ser ut att vara fint väder ute idag, solen skiner fast det är ganska kallt. Undra sa flundra om barnen kan vara ute en lite stund idag..



Blir det nån semester?!

Nu har vi precis ätit middag hela familjen, ni kan inte gissa hur skönt det kändes. Jag lagade Fläskfilé i ost- och senapssås, ett recept från arla.se, det blev riktigt gott så det kommer vi göra fler gånger.
J blev trött efter maten och lyckades med hjälp ta sig till övervåningen för att vila i vår dubbelsäng i sovrummet. Han har inte varit på övervåningen på säkert 6 mån, trappen är för jobbig. Men ikväll ville han prova att gå upp och kolla hur det ser ut där uppe.

Vi håller även på att planera lite semester. Vi har de flesta år varit hemma om somrarna eftersom vi har haft kennel och ofta valpar på sommaren. När vi hade båten så var vi iväg några dagar med den, men det 6 golden och ett barn blev det inte längre turer.

025_22a.jpg Jag och J med en av våra valpkullar.

037_34a_mindre.jpg
Vår båt, Bayliner 2355

p8230031mindre.jpg Jag för många år sedan på vår båt.

Vi vill så gärna leva under tiden vi väntar på nya hjärtat, inte bara vänta på att få leva…
Samtidigt som jag känner att det skulle vara kul och nyttigt för hela familjen med en semester så tänker jag på hur mycket jobb och ansvar det blir för mig. Jag vill inte ha med mig svärisarna, för då känns det som vi inte klarar någonting själva som familj.
Vi funderar på att hyra en stuga eller hyra en husbil så man kan ta sig runt lite. Men eftersom J måsta ha dialysmaskningen och alla jäkla vätskor och skit (som väger bly) med sig så måste vi ta in på rediga campingar med el.
Sen måste vi oxå fråga landstinget OM vi får åka eftersom det är dem som betalar resan till Lund om de skulle ringa när vi är på semester.

Ja det är mycket att tänka på. Jag tänker mer på allt job och det praktiska medans J ser allt det roliga. Känns som jag bara sätter mig på tvären när han kommer med förslag på resmål. Men det känns som det är jag som har allt ansvar för oss alla, och det är inte så lite…



Mr love
21/03/2008, 11:06
Filed under: Familj | Etiketter: , , , , ,

Idag är det busväder ute, det blåser och snöar lite smått. Jag och syster hade en trevlig kväll igår med sällskap av mr röd vin.
Pratade nyss med J och han hade precis vaknat och väntade på att dialysen skulle bli klar.  Han ville att vi skulle komma in och hälsa på, vilket vi självklart gör. Tänkte passa på att handla lite på citygross. Kommer nog inte bli något direkt påskfirande för oss i år, har ingen energi att laga massa mat när inte J får vara med.

paskkarring2.jpg



Feber…
12/03/2008, 6:51
Filed under: Familj | Etiketter: , , , , ,

Inatt har G haft hög feber, så han får vara hemma idag. Tyvärr så får inte J med hjälpa av assistenten vara hemma med barnen när de är sjuka så det blir jag som är hemma idag igen.
J ska till dialysmottagningen idag och kolla läget lite. Han tycker det är så jobbigt att åka dit för dettar så många timmar varje gång. Jag hoppas de är snälla mot honom och inte gårpå för hårt ang att han väger för mycket nu. Han kämpar som bara den med vätskan och törsten, när han ”bara” går ner några hekto på ett dygn, då är det tufft att orka kämpa.

PÅ fredag kommer mormoroch hälsar på. Hon är ingen flitig besökare direkt så det ska blir trevligt. Nu ska jag åka och lämna lilla N hos dagmamman.