2 A new life

MORBUS EBSTEIN

Skrivet av min älskade J.

När jag var 8 år upptäckte min Badminton-tränare att jag blev blå om läpparna vid ansträngning, hon råkade vara sjuksköterska till yrket så hon insåg att det var nått som var fel med mig. Vi fick så småningom tid hos barnkardiologen i Lund där dom efter ultraljudsundersökning snabbt kunde fastställa att jag hade Tricuspidalis insufficiens (Klaffel, läckande klaff). Sjukdomen hette Morbus Ebstein (Ebstein’s anomali) vilket innebär att man har ett förstorat höger förmak samt en läckande klaff mellan höger förmak och kammare.
Hjärtfelet är medfött men man kan inte säga vad det är som gör att man får det, inte ens idag kan de svara på varför barn föds med denna typ av fel.

I skolan. 
Under skoltiden märkte nog inte mina kompisar speciellt mkt av att jag var sjuk. Jag var och är nämligen mkt bra på att dölja sjukdomen. Om vi skulle gå upp för en brant backe och jag insåg att jag skulle bli andfådd (jag ville inte visa att jag blev trött) så stannade jag halvvägs upp för backen och låtsades knyta skorna. På det viset kunde jag hämta andan så jag orkade gå upp för hela backen. Kan tyckas löjligt så här i efterhand men jag tror jag gjorde det för att jag inte ville vara annorlunda och sen var jag väldigt rädd för att bli mobbad. Men mobbad det blev jag aldrig, tack och lov. Konditionen var inget vidare men jag kunde ändå alltid vara med på skolgymnastiken, men bara så mkt jag själv kände att jag orkade. I mellanstadiet orkade jag springa 100 m men sen tog luften slut. Jag har tex aldrig orkat springa 1 km, det har alltid varit en dröm att kunna göra det. När jag gick i 5:an vet jag att jag simmade 200 m men då pressade jag mig till det yttersta eller rättare sagt min lärare.

1:a hjärtoperationen
Under uppväxten var jag alltid livrädd för att operera mig men efter många års tjat från läkare så kände jag att det kanske kunde vara rätt skönt att få bra kondition. Jag trodde operationen skulle återställa mig så jag blev ”normal” dvs få kondition som alla kompisar. Man sydde i alla fall ihop hjärtklaffen så den blev tät sa man. Verkligheten var en annan, den blev kanske lite tätare men jag mådde inte mkt bättre, konditionen var densamma ungefär. I två dagar låg jag på intensiven och dag nummer 2 så började hjärtat tappa farten, det hoppade över slag. Man blev akut tvungen att sätta in en pacemaker. Pest och pina tyckte jag, vilket bakslag… efter några dagar kom hjärtat igång som vanligt iaf. Vilken lättnad!!! Rädd som jag var att bli annorlunda…

Gymnasiet
På gymnasiet gick jag teknisk linje (3 år), mina föräldrar lyckades övertala mig att det skulle ge de bästa framtidsutsikterna för jobb osv. Helst ville jag bli bilmekaniker, moppe tokig som jag var…
I 2:an fick jag problem med att hjärtat slog oregelbundet igen så nu blev det de tvungna att sätta in pacemaker permanent. Ingen ”hit” precis men jag mådde i ärlighetens namn faktiskt lite bättre av pacemakern.

Högskolan
Efter gymnasiet blev det systemvetenskapliga programmet i Ronneby. Det här var en turbulent tid med mängder av resor till Karlskrona/Karlshamn/Lund’s sjukhus för el-konverteringar (man ger hjärtat en rejäl el-stöt så det startar om). Ett slags ”reset”. Problemet man försökte åtgärda var att det rusade (slog ca 140 slag per minut). Ganska obehagligt, kunde varken koppla av eller sova och genomsvettig av att hjärtat gick för högtryck. Själva el-konverteringen gjorde under sövning så det var inget man kände av. Men tröttsamt att få problem hela tiden, det kunde ju inträffa när man som minst behövde det tex skulle åka bort eller så. Nu kom John Blund känner jag, så jag får nog skriva mer imorgon, så jag snart kommer ikapp till realtid.

Pansarhjärta
Jo det kallas faktiskt så när hjärtsäcken som omsluter hjärtat blir förtjockad och hindrar hjärtat från att slå riktiga hjärtslag. Man kan säga att det stryper hjärtat så det inte kan använda sin fulla slagvolym. Min läkare i Lund misstänkte att jag hade detta syndrom så jag blev återigen erbjuden operation för att ta bort perikardiet (hjärtsäcken). Efter en tids tvekan tackade jag iaf ja till operationen. Operationen löpte på utan större komplikationer, men efter några dagar fick jag lungsäcksinflammation. Det visade sig bli en riktig långbänk, jag fick ligga med dränageslangar från magen 4-5 veckor innan den gav med sig. Tyvärr skulle det visa sig att operationen gjordes i onödan – jag hade inget pansarhjärta!! Pust & stön!! Konditionen blev inte ett dugg bättre heller … 

Jobbet
Gymnasiet och högskolan tog jag mig igenom utan sabbatsår, så efter högskolan tog jag det lugnt och jobbade med mitt examensjobb. Det tog faktiskt flera år innan det blev färdigt. Men för att få lite pengar under min studietid anmälde jag mig till arbetsförmedlingen som arbetssökande. Det dröjde väl ca ½! år innan dom hörde av sig och ville att jag skulle skriva en ansökan till Telia Data AB som det hette på den tiden. Blev verkligen förvånad när IT-chefen ringde 2 veckor efter intervjun och ville att jag skulle börja … Det var ett mkt bra gäng att jobba med, vi hade kul på jobbet och stämningen var god. Så där har jag stannat sen dess, som någon kollega uttryckte det ”Det går ingen nöd på en på Telia”. OK, lönen är sådär men det är förbaskat bra gäng att jobba med och förmånerna är bra. Hjärtat har fungerat fint under dessa 10 år, började på Telia i december 2006. Min läkare Ulf Thilén i Lund föreslog någon gång att jag skulle göra en hjärtoperation där man flyttade övre hålvenen till vänster sida av hjärtat. Jag tackade nej flera ggr p g a att föregående operationer inte blev lyckade. Jag tyckte inte någon operationerna gjorde min kondition bättre iaf. Första hjärtoperationen gjordes 1996, den andra 1998. 2007 var det åter dags, då jag skulle få en biologisk konstgjord hjärtklaff (kalvklaff).

Hjärtklaffsoperation – biologisk hjärtklaff
Den 29:e mars 2007 rullades jag åter in på operation för att byta tricuspidalisklaffen mot en biologisk konstgjord klaff. Läkarna trodde definitivt att detta skulle ge mig mindre hjärtsviktssymptom och att jag skulle kunna minska på antalet mediciner. Operationen skulle visa sig ta lång tid, kirurgen stod i 11 timmar och kämpade med mig. Jag blödde jättemkt och okontrollerat så det tog honom 4 timmar bara att få kontroll över blödningarna. Min fru och anhöriga gick som på nålar, mina föräldrar var färdiga att kasta sig i bilen och köra ner till mig i Lund. Som tur var så kunde min fru lugna dem. Efter op låg jag nedsövd i tre dygn i respirator. Dom hade försökt väcka mig någon gång men jag blev så stressad av respiratorn, så dom fick söva mig igen. Dessutom hade jag fått 14 liter vätska tillförd under op så jag var svullen som en gris.
När jag så småningom blev väckt frisknade jag till på 2 veckor, så det gick förhållandevis snabbt. Tyvärr skulle det visa sig att resultat av op ej blev tillfredställande. Jag fick ta 7 ggr så mycket vätskedrivande medicin för att hålla vikten i schack. Men när jag började röra på mig skulle det visa sig att inte ens det räckte.

Det sista året (efter sista operationen) så började jag samla på mig betydligt mer vätska än tidigare. Dvs klaffoperationen fick mig att bli mkt sjukare när jag egentligen skulle blivit bättre. Ganska snart fick läkarna 7-dubbla mina doser av vätskedrivande medicin, men detta var inte nog för att skapa balans. Tabletterna slutade verka på mig, man gick då över till intravenös behandling med vätskedrivande vilket skulle ge bra skjuts på vattnet. Inte heller detta funkade särskilt länge. Jag fick komma ner till Lunds lasarett, där konstaterade dem att jag hade 15-20 liter för mkt i vävnaderna i kroppen. Jag vägde då 102 kg, efter några dagars behandling med hästdoser av vätskedrivande hände fortfarande inte mkt. Jag pinkade bara mindre och mindre. Dagen därpå kom Dr Kornhall som föreslog att jag skulle operera in en slang i magen (in till bukhinnan) för att kunna påbörja peritonealdialys (påsdialys). Jag hade ju inte mkt att välja på, jag kom ju inte ens ur sjukhussängen pga den kondition jag var i. Detta hjälpte faktiskt till slut även om det var mkt att hålla reda på i början och tog mkt av den fritid som jag tidigare haft. Väl hemma i Kalmar fick jag möjlighet att prova APD (Automatisk Peritoneal Dialys), detta var ännu bättre för man har en maskin som gör påsbytena automatiskt på natten när jag sover. Kruxet är att den måste köra nonstop i 12 h för att rena hela min kropp. Och inte minst för denna ska kunna dra ur så mkt vatten som möjligt. Problemet är att den drar 2-3 liter vätska per natt så man är inte liiiite törstig på morgonen, ibland vaknar jag mitt i natten och då känns munnen som en öken.

1 kommentar so far
Lämna en kommentar