2 A new life

Iår när vi hade möte med läkarna så kollapsade jag. Efter en stund var det ca 2 läkare och 3 systrar vid min sida som gav mig lugnande. Fick stanna på sjukhuset inatt och är nusjuksskriven i 3 veckor. Jag är jättetrött och ska lägga mig och vila. Hoppas att jag orkar skríva lite imorgon. Kommer iaf bli op i lund v 29.

Just nu sitter det ca 7 läkare och diskuterar vår närmsta framtid. Läkaren vi träffade i söndags är tillbaka från Tyskland och ska nu redovisa vad de kom fram till där borta. Vi hoppas att de tyska läkarna kan komma hit och göra operationen här i sverige.

Jag blev idag bjuden på lunch av j’s kurator och vi diskuterade allt. Hon tyckte eftersom vi gör igenom en livskris att jag ska bi sjukskriven. Vi får se hur det blir… Jag har svårt att sova och äta, har gått ner ca 2 stl på kläder.

Till helgen åker jag hem och hämtar barnen och tar hit dem.

Idag var jag, J ovh två sköterskor ute vi sjukhuset och köpte glass. det är första gången på 1 mån som J är ute. Han åkte rullstol och hade med mediciner oc övervakning. Han riktigt njöt i solen. Men det tog på krafterna och när vi kom tillbaka upp var blodtrycket mycket lågt, trots att han hela tiden får noradrenalin. Men det fixade till sig när de höjde dosen.

Nu ska jag försöka andas så jag inte får så ont i bröstet…. Hopps läkarna snart kommer….

Igår hade vi barnkalas för båda barnen på sjukhuset och det var riktigt lyckat.  Vi hade gjort tårta och hade dukat fint i samtalsrummet med div kalasgrejer. Barnen blev nöjda med sina presenter och J orkade sitta uppe i flera timmar.

Idag ringde de från thiva och frågade om jag kund ekomma upp för att öbverläkaren ville prata med oss båda. Jag rolar inte just nu skriva om vad läkaren sa för just nu snurrar det i huvudet. Men det handlade om att sätta i ett konstgjort hjärta som måste göras i Tyskland. Så ev måste hela familjen flytta ner i ca3-9mån. Ev kan man sätta en heartmeat men dte är inte säkert. läkaren ska till tyskland i morgon för att prata med läkarna där och så ska vi träffas på torsadg igen…

Varför kan inget gå lätt????

Imorgon åker farmor och farfar med barnen till danmark och tivoli. Jag stannar i Lund och firar midsommar med J på sjukhuset.

Idag tog jag en sväng till stan och köpte de sista prisenterna till barnen. Vi ska ha kalaset i helgen uppe i ett anhörigrum på thiva. Jag ska försöka göra en tårta till barnen och vi har köpt ballonger och kalassaker, blir nog bra.

Det händer inte så mycket här annars. Läkarna säger inte mycket utan funderar mest och vill få J så stark som möjligt. De ska göra en undersökning på onsd för att se om det är möljigt att operera in ett hjälp ”hjärta”. LÄkarna tror att om hjärtat blir starkare och orkar pumpa mer så kommer resten av kroppen och organen att bli starkare. Men det är en stor risk med alla ingrepp på J så det är inget lätt beslut.

Det lutar åt att farmor tar med sig barnen hem på söndag/måndag så att de får komma in i lite vanliga rutiner. De behöver få leka med sina kompisar och träffa dagmamman, sjukhus är ingen bra miljö. Sjuksystrarna tycker jag oxå behöver åka hem och vila då jag är sliten, men jag vill stanna iaf till undersökningen på onsdag. Jag har ju svårt att äta och får inte i mig så mycket mat eller vätska mer än kaffe och det börjar nbog kännas. Idag kände jag mig svimmfärdig och fick lite dricka på avd.

Det lutar åt att vi kommer att söka upp en psykolog till G. Man ser tydligt att han har mycket som han behöer bearbeta och som inte jag kan hjälpa honom med. Han förstår mer än vad man tror och man lömmer att han inte är så liten längre. Är lite orolig att han skulle säga en massa saker om mig och att psykologen tycker att jag är en dålig mamma och att G har det bättre i en annan familj. Men man får slå bort sin oro och tänka på G’s bästa.

Nu ska jag ta en liten macka med svärmor och sedan ska vi lägga oss…

Så var helgen över och en ny vecka börjar imorgon. Idag åkte syster tillbaka hem till sitt sommarjobb och verkligheten igen. Det är svårt för en annan att förstå att världen och livet rullar på som vanligt utanför sjukhusens väggar. Man lever som i en egen värld och det går inte att tänka på jobb, hem, räkningar och vanliga saker. Man lever här och nu, väntar på nästa rond och höra vad läkarna säger.

J gör framsteg varje dag. I helgen har det inte hänt så mycket utan vi får väl förhoppningsvis veta lite mer i morgon när alla läkare är tillbaka.  I början av veckan pratade läkarna om att J skulle stanna i Lund ca 3 mån, men vi har inte hört så mycket mer om det. Tror inte läkarna heller vet så mycket om vad som kommer att ske. Vi har iaf bestämt att vi ska fira midsommar och barnens födelsedagar här i Lund. Barnen fyller år den 21 och 22 juni, 3 resp 5 år.

Idag kom svärfar hit och på tisdag kommer svärmor för att bla hjälpa  mig med barnen. Ev kommer farmot åka hem med barnen efter midsommar och om jag har möjlighet stannar jag kvar. men mycket kan hända på 1 v så vi får se.

Där bor sedan en vecka tillbaka jag, barnen och min syster. Det är verkligen jättefint här och vi har det bra. Barnen kan leka, kolla tv, vi kan laga mat, stora egna rum, lakplats och en underbar personal. Så härdan efter kommer jag att lägga pengar i de små plastburkarna vid kassan på Mc Donalds för nu vet jag hur värdefullt det är…

J ligger fortfarande på THIVA, Thoraxintensiven och kommer nog var akvar några dagar. Han är mycket piggare och gör stora framsteg varje dag. Men det är lång väg kvar och läkarna kliar sig i huvudet för att försöka komma på den bästa lösningen för J.  Vi vet inte så mycket om vad som händer eller vad som ska hända utan vi tar en halv dag i taget. J’s föräldrarkommer hit i morgon igen, de har varit hemma några dagar.

Nu ska jag gå upp till sjukhuset igen och hälsa på min älskling. Hoppas att jag orkar skriva lite mer nu när läget är lite bättre.

Igår åkte J med ambulans och narkos sköterska till Lund. Resan var jättejobbig för J som inte all smådde bra. Men det gick bra trots allt och han ligger nu på HIA (hjärtintensiven). Hans pappa är med honom ner och hans mamma är på väg dit idag.

Läkarna sa igår att de ska i första hand göra allt för att få bort infektionen och sedan ligger han etta på listan för att få ett hjärta med rätt blodgrupp. Läkaren hade sagt att du kommer inte åka härifrån utan ett nytt hjärta.

Jag frågade J hur det känndes och det var blandade känslor… Jag kom på igår att jag kommer vara ensam hela sommaren i år, men det gör inte så mycket bara J blir frisk.

Åhh vad jag saknar tryggheten…

Jag lyckades ta mig till jobbet idag, kändes ganska bra att var aute i den ”andra” världen. Fick inte så mycket gjort men vad gör väl det…

Fick veta att J’s snabbsänka fortf låg på över 140 trots  över en vecka med antibiotika. Läkarna tror att det är den lilla varsamlingen han har i ljumsken som läcker ”gift” till kroppen. Lund vill att infektionen är borta innan han skickas till dem eftersom de inte kan operera någon med en infektion i kroppen.

Något som värmer mitt hjärta så otroligt mycket är att J för första gången ringde hem idag. Han paratade lite med mig och även några ord till lilla N. Hon blev lyrisk när hon fick veta att dte var pappa i telefonen. -Jag äckar dig pappa (jag älskar dig pappa) var det första hon sa…
J orkade inte prata så mycket och vissa ord och emningar hängde inte ihop, men vad gör väl det… Han har tänkt på mig idag och orkade ringa.. Det betyder allt!
Han sa att han ett tag trodde att han var död. Han har mått så dåligt och haft så ont att han inte vetat om han varot levande eller död. Han förstår nog inte riktgigt hur dålig han är och det är nog tur.

Jag lyckades få i mig lite lunch och en glass på jobbet idag, framsteg!

Nu ska jag plocka undan lite efter barnen och sedan försöka sova lite…

J ligger fortf på intensiven och helgen har varit ganska lugn. Jag har hunnit köpa och plantera lite blommor i trädgården och idag åkte mamma hem igen.

Jag har inte varit inne hos J idag för jag könde att jag orkade inte det. idag gick om möjligt luften ur mig ännu mer och jag har gått som i ett vakuum. Jag har jättesvårt att äta och kan en bra dag få i mig en banan, mår illa mest och ingen mat smakar gott.

Imorgon kommer J’s pappa åka tidigt till sjukhuset för att höra om det blir Lund imorgon… Jag ska nu packa lite saker till J och ta en längre lunch för att lämna av det på sjukhuset.

Får se hur det kommer gå att jobba imorgon… Hjärnan fungerar inte alls just nu men jag tror ändå det blir bra att försöka hålal igång.

Nehe nu är det väl bäst jag packar lite innan jag glömmer bort det.